Willkommen zum Janssen Patientenratgeber

Seltene Erkrankungen werden in der Medizin sinnbildlich als Zebras dargestellt: Wenn man einen Hufschlag hört, denkt man zuerst an ein Pferd. Doch eigentlich könnte der Hufschlag auch genauso gut von einem seltenen Zebra sein. In der EU leiden rund 30 Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung.¹ Doch was sind seltene Erkrankungen (rare diseases) überhaupt? Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betrifft.¹ Doch auch wenn diese Zahl zunächst nicht hoch klingt, in der Summe sind viel zu viele Menschen mit den Folgen seltener Erkrankungen konfrontiert. Derzeit wissen wir von ca. 6000 unterschiedlichen “rare diseases”.¹ Um Betroffenen neue Perspektiven zu bieten, forscht Janssen bereits seit Jahrzehnten an der Entdeckung seltener Erkrankungen und ihrer Behandlungsmöglichkeiten. Da diese rare diseases sowohl für Patient:innen als auch für Mediziner:innen Herauforderungen darstellen müssen häufig mehrere Ärzte und Ärztinnen konsultiert werden, bis eine Diagnose gestellt werden kann - eine schwierige Zeit für die Betroffenen. Während dieses Prozesses der Unsicherheit und des Wartens, aber auch nach der Diagnosestellung, fühlen sich viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung allein gelassen. Das möchten wir ändern, indem wir zu Krankheitsbildern, an denen wir forschen, fundierte Informationen und Antworten auf mögliche Fragen anbieten. So möchten wir Patientinnen und Patienten zeigen, dass sie nicht alleine sind.