Lungenhochdruck (PH, PAH) Leben

Ein erfülltes Leben trotz Lungenhochdruck

Bereits die Bewältigung von vier, fünf Stufen können im Leben mit pulmonaler Hypertonie der Besteigung eines großen Berges gleichen. Sogar eine kurze Dusche kann so anstrengend sein, wie für gesunde Menschen ein Zirkeltraining mit schweren Hanteln. Das ist nicht nur körperliche schwierig, sondern auch psychisch sehr belastend.

Die Erkrankung greift in die Lebensgewohnheiten ein und begleitet Sie durchs Leben. Trotzdem gibt es Möglichkeiten, damit Betroffene ihren Alltag besser bewältigen und sich ein Stück Lebensqualität sichern können. Dazu bedarf auch der Mithilfe Ihrer Mitmenschen und kleiner Hilfen im Alltag. Oft stellen schon einfache Adaptierungen in der Wohnung massive Erleichterungen dar.

Hilfreiche, konkrete Tipps und Informationen finden Sie im Informationsportal „Ruhig Atmen“ und den folgenden Bereichen:

Unterstützung durch Ihr Umfeld

Psychisches Wohlbefinden

Arbeitsleben mit Lungenhochdruck

Gesunde Ernährung

Urlaub & Reisen trotz PH/PAH

Lassen Sie Unterstützung zu – von Familie und Freundeskreis

Nicht nur die Diagnostik, sondern auch die Therapie ist komplex, da die Erkrankung sehr vielschichtige Auswirkungen und Beschwerden verursacht. Umso wichtiger ist es für alle Betroffenen, auch wenn es schwerfällt, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und sich aktiv mit der Erkrankung und den therapeutischen Möglichkeiten auseinanderzusetzen.

Die Veränderungen des eigenen Körpers zu akzeptieren, erfordert viel Arbeit an sich selbst. Nicht immer ist man dieser Art von Arbeit alleine gewachsen. Eine solide Partnerschaft, ein gutes Verhältnis zur eigenen Familie und gute Freund:innen können Betroffenen durch diese schwierigen Phasen helfen.

Deshalb ist es gut, die Angehörigen in den therapeutischen Prozess einzubinden und ihr Verständnis zu fördern. Ihre Lieben können Ihnen auch im Alltag helfen – zum Beispiel Besorgungen erledigen, Mahlzeiten vorbereiten oder bei Arbeiten im Haushalt. Vielleicht kann Sie Ihre Familie auch zu Arztterminen begleiten oder Medikamente für Sie abholen.

Unterstützung und Verständnis zeigen

Viele Betroffene ziehen sich aufgrund ihrer Erkrankung zurück. Es ist daher für die Angehörigen und Bezugspersonen wichtig, den Betroffenen möglichst viel Zeit zu widmen und ihnen ausreichend Gelegenheit zu geben, über ihre Erkrankung zu sprechen. Denn nichts hilft so sehr wie das Gefühl, verstanden zu werden.

Patient:innen-Organisationen setzen sich für Betroffene ein

Eine besondere Art von Verständnis finden viele Betroffene auch bei Patient:innen-Organisationen. Hier treffen Sie auf Menschen, denen es genauso geht wie Ihnen.

Informationen zur Selbsthilfe finden Sie unter „Ruhig atmen“, lungenhochdruck.at und phaeurope.org.

Sprechen Sie auch mit Ihren Ärzt:innen über Ihr Interesse, einer Patient:innen-Organisation beizutreten, sie/er kann Ihnen mit Sicherheit eine Gruppe in Ihrer Nähe empfehlen.

Kinderwunsch & Familienplanung¹

Sie sind Lungenhochdruck-Patientin und planen eine Familie? Eine Schwangerschaft ist für Frauen mit Lungenhochdruck leider mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für schwere Komplikationen verbunden und nicht zu empfehlen. Sie müssen mit Ihren Ärzt:innen sprechen und ihren Rat einholen, wenn Sie planen, eine Familie zu gründen oder wenn Sie während einer Lungenhochdruck-Behandlung schwanger werden.

Wie Sie Ihr psychisches Wohnbefinden stärken

Die Einschränkungen in Ihrem Alltag können sich natürlich auf Ihre Psyche schlagen. Die Diagnose Lungenhochdruck und die Behandlung haben Ihr Leben wahrscheinlich verändert. Die Lebensplanung wird beeinflusst, man wird mit neuen Herausforderungen konfrontiert.

Was tun bei psychischen Belastungen? Wer kann helfen? Drei konkrete Tipps für Betroffene:

Es ist keine Schande, professionelle Hilfe anzunehmen!

Psychologische Behandlungseinheiten machen absolut Sinn. Lassen Sie Hilfe zu! Die Ziele mentaler bzw. psychologischer Unterstützung sind eine Verbesserung der Lebensqualität, eine Reduktion von Ängsten und Belastung, eine Erleichterung des sozialen Lebens oder auch eine leichtere Rückkehr in den Beruf.

Sie sollten sich dringend Unterstützung holen, wenn Sie unter folgenden Zuständen leiden:

Angstzustände
Innere Unruhe und Schlaflosigkeit
Massive Antriebslosigkeit
Gedanken an Selbstgefährdung

Setzen Sie auf Patient:innen-Gruppen

Ebenso belastet es die Betroffenen sehr, dass Lungenhochdruck nicht heilbar ist. Gerade deshalb ist es für viele Patient:innen wichtig, jemanden zu haben, mit dem sie offen über diese Sorgen sprechen können. Viele Betroffene treten daher Patient:innen-Organisationen bei, denn das Verständnis aus eigener Betroffenheit ist durch nichts zu ersetzen. Sprechen Sie doch mit Ihren Ärzt:innen über dieses Thema, sie können Ihnen mit Sicherheit einige Patient:innen-Organisationen empfehlen.

Informationen zur Selbsthilfe finden Sie auch im Informationsportal für Lungenhochdruck, „Ruhig atmen“ sowie unter lungenhochdruck.at und phaeurope.org.

Probieren Sie Entspannungstechniken aus

Gezielte Momente der Ruhe und Achtsamkeit im Alltag entschleunigen das Leben und können die psychische Gesundheit verbessern. Die Wirksamkeit von verschiedenen Entspannungstechniken ist in einer Vielzahl von Studien gut belegt.

Verschiedene Entspannungstechniken können sehr helfen, dieser Spirale zu entkommen und das Leben wieder mit allen Sinnen wahrzunehmen. Sie können:

Das Leben bereichern
Den Schlaf verbessern
Bei belastenden Emotionen helfen
Stress reduzieren
Helfen, innere Ruhe zu finden

Welche Entspannungstechniken gibt es?

Psychotherapie (Autogenes Training)
MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction)
Bilderreisen /Phantasiereisen
Wahrnehmungsübungen („Achtsamkeit“)
Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, eine abwechselnde Abfolge von Anspannung und Entspannung für ein besseres Ruhegefühl²
Yoga
Meditation
Atemübungen
Body Scan (nach Kabat-Zinn)
Tai-Chi
Qi-Gong
und viele mehr

Arbeit & Ausbildung als Lungenhochdruck-Patient:in¹

Ihre Arbeitsfähigkeit hängt davon ab, wie Sie sich fühlen, von Ihrer eigenen Entscheidung und von der Art Ihres Berufs. Es kann auch sein, dass Ihr:e Arbeitgeber:in Ihnen etwas mehr Flexibilität einräumt.

Ihre Ärzt:innen und Lungenhochdruck-Zentren können Ihnen Informationen zu Gesetzen in Bezug auf Ihre Rechte am Arbeitsplatz geben bzw. was zu tun ist, wenn Sie selbstständig sind.

Erwägen Sie bei schulpflichtigen Kindern oder Jugendlichen in Ausbildung die Diagnose in einem Gespräch mit der Schulleitung anzusprechen. Man kann Sie eventuell unterstützen, wenn praktische Veränderungen erforderlich sind. Zum Beispiel können Sie vielleicht den Stundenplan, Aufgaben oder Prüfungstermine anpassen. Das Team von PH-Austria kann Ihnen auch hier hilfreich zur Seite stehen.

Gesunde Ernährung für Lungenhochdruck-Betroffene¹

Es gibt keine spezielle Ernährung, die dabei helfen kann, Symptome von Lungenhochdruck zu lindern. Wie für jeden Menschen ist es auch für Sie wichtig, normal und gesund zu essen, um immer ausreichend mit Energie versorgt zu sein. Sie sollten versuchen, ein gesundes Gewicht zu erreichen und zu halten. Wenn Sie bei sich eine signifikante Gewichtsabnahme oder -zunahme beobachten, informieren Sie Ihre Ärzt:innen.

Folgende Tipps können Ihnen helfen, eine gesunde Ernährung einzuhalten:

Achten Sie auf eine salzarme Ernährung (Salzzufuhr führt zur Einlagerung von Wasser, was bestehende Schwellungen oder Ödeme verschlimmern kann).
Meiden Sie abgepackte und fertig zubereitete Lebensmittel oder Mahlzeiten, da diese häufig einen hohen Salz-, Fett- und Zuckergehalt haben.
Essen Sie mehrere kleinere Mahlzeiten.
Essen Sie Obst, Gemüse und Vollkornprodukte.
Essen Sie Fisch und mageres Fleisch wie z. B. Huhn.
Wenn Sie Alkohol trinken, dann nur in Maßen.

Einige Lebensmittel und Getränke können Auswirkungen auf Medikamente haben. Deshalb halten Sie bitte mit Ihren Ärzt:innen Rücksprache, ob es irgendetwas gibt, dass Sie meiden sollten.

Urlaub & Reise mit Lungenhochdruck

Diese Kombination erscheint vielen unvereinbar. Doch das muss es nicht sein. Zwischen den beiden Extremen „Abschied vom Urlaub“ und „Urlaub um jeden Preis“ gibt es auch für Lungenhochdruck-Patient:innen viele Kompromisslösungen. Vorausgesetzt, man beachtet die individuellen Grenzen, die die Krankheit setzt².

Während andere Menschen meist unbeschwert und sogar spontan verreisen können, müssen Lungenhochdruck-Patient:innen sehr viel mehr Rücksicht nehmen auf ihre körperliche Konstitution. Eine gründliche Planung und Vorbereitung ist dabei das A und O.

Die folgenden Tipps helfen Ihnen bei der Planung und Vorbereitung Ihres Urlaubs:

Ärzt:innen mit einbeziehen

Viele Fragen kann nur Ihr:e Ärzt:in klären: Wer als Lungenhochdruck-Patient:in einen Urlaub oder eine Reise unternehmen möchte, sollte auf jeden Fall bereits im Vorfeld ihren:seinen Ärzt:in informieren und um Rat bitten. Sie:er weiß am besten, was Sie sich zumuten dürfen und was nicht. Dabei muss auch die Frage einer zusätzlichen Sauerstoffversorgung geklärt werden. Und sie:er kann Ihnen möglicherweise sogar mit seinen Kontakten weiterhelfen.

Medizinische Versorgung vor Ort

Auch am Urlaubsort muss die ärztliche Versorgung sichergestellt sein. Je länger und weiter entfernter die Reise sein soll, desto wichtiger ist dies. Fragen Sie Ihre Ärzt:innen deshalb nach Fachkolleg:innen vor Ort. Optimal wäre ein PAH-Zentrum. Vielleicht können Ihre Ärzt:innen sogar bereits vorab Kontakt mit den Kolleg:innen aufnehmen. Informationen diesbezüglich finden Sie unter www.lungenhochdruck.at

Höhenlagen meiden

Für Sie als Lungenhochdruck-Patient:in sind einige Urlaubsziele leider tabu. Höhenlagen über 1500 Meter sind bereits als äußerst kritisch anzusehen. In diesen Höhen ist der Sauerstoffgehalt in der Luft für Sie nicht mehr ausreichend. Ebenfalls tabu sind extreme Temperaturen und Trockenheit.

Flugreisen

Flugreisen sind sehr problematisch, vor allem, wenn sie lange dauern und/oder in großen Höhen stattfinden. Eine Flughöhe von 9.000 bis 11.000 m entspricht etwa den Außenbedingungen bei 2.000 bis 2.500 Metern. Dies ist ohne zusätzlichen Sauerstoff kaum noch zu bewältigen. Falls dies für Sie in Frage kommt, müssen Sie das Thema frühzeitig mit dem Reiseunternehmen und der Fluggesellschaft klären.

Reisen mit Sauerstoff

Achten Sie darauf, dass die Gasflaschen am Reiseziel ausgetauscht werden können. Die Krankenkassen haben in der Regel eine Liste mit Sauerstoff-Partner:innen im Ausland. Auch sollten Sie immer mit Verzögerungen rechnen im Hinblick der Akkukapazität. Sprechen Sie auch mit dem Team der Patient:innen-Organisation PH-Austria (Kontakt: www.lungenhochdruck.at) zum Thema Reisen mit Sauerstoff!

Medikamente

Besprechen Sie mit Ihren behandelnden Ärzt:innen bitte die Frage, wie sie mit einer Zeitverschiebung umgehen sollen. Beachten Sie insbesondere bei Flugreisen die Einfuhrbestimmungen von Medikamenten! Zudem sollten Sie Medikamente immer im Handgepäck mitführen, so sind Sie auch auf der sicheren Seite, wenn der Koffer verloren gehen sollte.

Reisezeit

Reisen Sie im Frühling oder im Herbst. Einerseits ist zu diesen Zeiten deutlich weniger Reiseverkehr und in vielen Regionen herrscht dann für Sie optimales Klima, beispielsweise in Südfrankreich oder auf den Balearen.

Wohnmobile

Wohnmobile können eine tolle Alternative für Patient:innen sein, die mehr sehen wollen als das Hotel und den Strand. Da Sie jederzeit eine Rast einlegen können, sind Sie nicht auf womöglich anstrengende Tagesausflüge in die Umgebung oder in eine Stadt angewiesen. Sie schaffen sich Ihre Urlaubsbedingungen und den Zeitrahmen einfach selbst.

Pulmonale Hypertonie